.

Image Map

czwartek, 29 grudnia 2011

DZIEŃ 4 - wielka podróż dobiega końca.

Po wczorajszym cewnikowaniu Zuza spała prawie cały dzień, czasami się przebudzała. Oczywiście jak sobie pospała w dzień to w nocy ani troszeczkę. Mimo nieprzespanej nocy cieszyłam się, że wraca do normalnego życia. Cały dzień dla niej był mega męczący więc nie ma się co dziwić - musiała się zregenerować. Ostrzegali mnie, że nie powinna jeść od 6-8 godzin po cewnikowaniu bo mogą wystąpić wymioty itd...ale coś koło godziny "15:30" mogła wypić łuczek wody, później mleczko do którego przyssała się jak tylko mogła. Bardzo szybko wracała do siebie. Jednak coś koło 4 nad ranem zaczęła wymiotować, aromatyczna wodna kupa zaczęła nas prześladować. Musieli pobrać próbkę kału do badania na Rotawirusy, jak zazwyczaj na oddziale panuje mała epidemia rota ;) Co się okazało popołudniu wynik był negatywny uff...






Zostałam zaproszona na rozmowę z profesorami Moll. Jak zawsze cała rozmowa przebiegała tak jak powinna. W sumie to było nasze być albo nie być. Miłym zaskoczeniem był fakt iż sami lekarze nie spodziewali się, że Zuzi tak dobrze zniesie cewnikowanie. Okazuje się, że już jest za późno na jakieś ingerencję tupu operacja itd.. Gdyby Zuzi trafiła do nich wcześniej mam na myśli od urodzenia do mniej więcej 4 miesiąca to mogli by jeszcze coś zdziałać - teraz skrócenia życia jest bardziej prawdopodobne. Mogli by założyć banding z szantem lub bez, skorygować łuk aorty - mogliby. Teoretycznie była by możliwość przeprowadzenia 1 etapu operacji, którą robi się aby zapobiec lub zmniejszyć ciśnienie płucne. W Zuzi przypadku nadciśnienie już się utrwaliło. Jak powiedział prof. Moll nie widzi sensu robienia z nią czegokolwiek, bo nie polepszyło by to jej bytu, wręcz przeciwnie moglibyśmy jej teraz już tylko zaszkodzić.
Nikt nie wie kiedy historia Zuzi znajdzie swój koniec, wiadomo tyle że w jej przypadku sinica jest umiarkowana i dopiero w tedy gdy ona zacznie postępować będziemy musieli się obawiać. Może to być za tydzień, miesiąc, rok, 10 lat... Na dzień dzisiejszy stan Zuzi ( mimo problemów ) jest wyśmienity. Nie ma powodu do smutku. Są przypadki ludzi nawet w wieku 24 lat z nadciśnieniem płucnym nie leczonym. Wiadomo Zuzia nie dość, że ma kapele, te wszystkie wady i  nadciśnienie, może pobić rekord żywotności .:) Jak to już jest każdy organizm jest inny i radzi sobie z problemami inaczej. Podczas tej rozmowy wcale nie czułam jakiegoś smutku czy rozczarowania, mają dobre podejście do przekazywania tych wszystkich wiadomości. Dziwią się jak to jest możliwe, ale Zuzia po raz kolejny pokazała, że jest magicznym dzieckiem, wielką zagadką, jest po prostu dzielną i silną dziewczynką! Zuziu tak trzymaj!! :*

Bardzo ważna była dla mnie opinia profesora i już kiedyś powiedziałam sobie, że zrobię tak jak mi zasugeruje profesor. Jest to osoba z wielkim sercem, osoba która zna się bardzo dobrze na tym co robi więc czemu miałabym mu nie zaufać. Tak więc przyjęłam do wiadomości - szpitalna podróż już się kończy. Nie będę już dalej z tym walczyć - zaczynamy żyć! Zaczynamy żyć z czystym sumieniem, z ulgą która spadła nam z serduszka... Wiadomo obawa zawsze będzie nam towarzyszyć, bo tak już musi być. Możemy ja dalej rehabilitować, latać samolotami, możemy żyć jak normalni ludzie - no dobra prawie żyć jak normalni ;)









Na koniuszku dodam, że nadal będę prowadzić bloga. Wierzę, że Zuzia kiedyś sama przeczyta i obie po latach będziemy miały ubaw po pachy z tych mamusiowycvh bazgroł, z tego co musiałyśmy kiedyś przeżyć itd.. Tak więc wszystkim i każdemu z osobna jeszcze raz bardzo dziękujemy. Nawet nie macie pojęcia jak wsze wpisy pomogły nam się pozbierać, jak w cięższych chwilach podnosiły na duchu. Nie uważam się za idealną matkę, choć staram się jak mogę. Nie życzę nikomu tych swoich przeżyć, jednak serce matki jest tak zaprogramowane jak mieliście okazje poczytać.  Kochajcie swoje dzieciątka, zdrowe, chore, niepełnosprawne itd i nie bójcie się wyzwań związanymi z problemami. Trzeba światu stawić czoła i powiedzieć tak łatwo się nie poddam!