DZIEŃ 4 - wielka podróż dobiega końca.

Po wczorajszym cewnikowaniu Zuza spała prawie cały dzień, czasami się przebudzała. Oczywiście jak sobie pospała w dzień to w nocy ani troszeczkę. Mimo nieprzespanej nocy cieszyłam się, że wraca do normalnego życia. Cały dzień dla niej był mega męczący więc nie ma się co dziwić - musiała się zregenerować. Ostrzegali mnie, że nie powinna jeść od 6-8 godzin po cewnikowaniu bo mogą wystąpić wymioty itd...ale coś koło godziny "15:30" mogła wypić łuczek wody, później mleczko do którego przyssała się jak tylko mogła. Bardzo szybko wracała do siebie. Jednak coś koło 4 nad ranem zaczęła wymiotować, aromatyczna wodna kupa zaczęła nas prześladować. Musieli pobrać próbkę kału do badania na Rotawirusy, jak zazwyczaj na oddziale panuje mała epidemia rota ;) Co się okazało popołudniu wynik był negatywny uff...

Zostałam zaproszona na rozmowę z profesorami Moll. Jak zawsze cała rozmowa przebiegała tak jak powinna. W sumie to było nasze być albo nie być. Miłym zaskoczeniem był fakt iż sami lekarze nie spodziewali się, że Zuzi tak dobrze zniesie cewnikowanie. Okazuje się, że już jest za późno na jakieś ingerencję tupu operacja itd.. Gdyby Zuzi trafiła do nich wcześniej mam na myśli od urodzenia do mniej więcej 4 miesiąca to mogli by jeszcze coś zdziałać - teraz skrócenia życia jest bardziej prawdopodobne. Mogli by założyć banding z szantem lub bez, skorygować łuk aorty - mogliby. Teoretycznie była by możliwość przeprowadzenia 1 etapu operacji, którą robi się aby zapobiec lub zmniejszyć ciśnienie płucne. W Zuzi przypadku nadciśnienie już się utrwaliło. Jak powiedział prof. Moll nie widzi sensu robienia z nią czegokolwiek, bo nie polepszyło by to jej bytu, wręcz przeciwnie moglibyśmy jej teraz już tylko zaszkodzić.
Nikt nie wie kiedy historia Zuzi znajdzie swój koniec, wiadomo tyle że w jej przypadku sinica jest umiarkowana i dopiero w tedy gdy ona zacznie postępować będziemy musieli się obawiać. Może to być za tydzień, miesiąc, rok, 10 lat... Na dzień dzisiejszy stan Zuzi ( mimo problemów ) jest wyśmienity. Nie ma powodu do smutku. Są przypadki ludzi nawet w wieku 24 lat z nadciśnieniem płucnym nie leczonym. Wiadomo Zuzia nie dość, że ma kapele, te wszystkie wady i  nadciśnienie, może pobić rekord żywotności .:) Jak to już jest każdy organizm jest inny i radzi sobie z problemami inaczej. Podczas tej rozmowy wcale nie czułam jakiegoś smutku czy rozczarowania, mają dobre podejście do przekazywania tych wszystkich wiadomości. Dziwią się jak to jest możliwe, ale Zuzia po raz kolejny pokazała, że jest magicznym dzieckiem, wielką zagadką, jest po prostu dzielną i silną dziewczynką! Zuziu tak trzymaj!! :*

Bardzo ważna była dla mnie opinia profesora i już kiedyś powiedziałam sobie, że zrobię tak jak mi zasugeruje profesor. Jest to osoba z wielkim sercem, osoba która zna się bardzo dobrze na tym co robi więc czemu miałabym mu nie zaufać. Tak więc przyjęłam do wiadomości - szpitalna podróż już się kończy. Nie będę już dalej z tym walczyć - zaczynamy żyć! Zaczynamy żyć z czystym sumieniem, z ulgą która spadła nam z serduszka... Wiadomo obawa zawsze będzie nam towarzyszyć, bo tak już musi być. Możemy ja dalej rehabilitować, latać samolotami, możemy żyć jak normalni ludzie - no dobra prawie żyć jak normalni ;)

Na koniuszku dodam, że nadal będę prowadzić bloga. Wierzę, że Zuzia kiedyś sama przeczyta i obie po latach będziemy miały ubaw po pachy z tych mamusiowycvh bazgroł, z tego co musiałyśmy kiedyś przeżyć itd.. Tak więc wszystkim i każdemu z osobna jeszcze raz bardzo dziękujemy. Nawet nie macie pojęcia jak wsze wpisy pomogły nam się pozbierać, jak w cięższych chwilach podnosiły na duchu. Nie uważam się za idealną matkę, choć staram się jak mogę. Nie życzę nikomu tych swoich przeżyć, jednak serce matki jest tak zaprogramowane jak mieliście okazje poczytać.  Kochajcie swoje dzieciątka, zdrowe, chore, niepełnosprawne itd i nie bójcie się wyzwań związanymi z problemami. Trzeba światu stawić czoła i powiedzieć tak łatwo się nie poddam!

DZIEŃ 2 - cewnikowanie

Nocka nie przespana, nie dość że kozetka twarda i mała,to Bąblinka darła japkę całą noc. Nad ranem przyszła pielęgniarka powiedziała, że cewniki zaczynają się od 9 więc czekamy. Później pani z zabiegowego, że za pół godziny nas będą zabierać. Następnym rannym gościem był doktor Moszura prosił o podpis. Zuzia zjechała na zabieg w swoim szpitalnym kadilaku, weszłam razem z nią, kazali ją rozebrać. Gdy widziałam jej oczka, które powoli się gdzieś zatracały serce mi pękało... Kazali mi opuścić sale i już oni przenosili te bezwładne Zuziowe ciałko na stół....
Tak wyglądała chwilę przed zjazdem na zabieg...

Te oczekiwanie i obawa, że coś poszło nie tak potrafią człowieka dobić oj potrafią...W czasie gdy Zuzię cewnikowali, ja poszłam się wykąpać, krzątałam się cały czas i nie wiedziałam co mam ze sobą zrobić. Poszłam więc na POP - myślałam, że dowiem się czegoś, choćby tylko tego czy wszystko jest ok. Najbardziej bałam się, że nie przeżyje...:( Niestety nikt nie dał mi odpowiedzi kazali czekać na dr Moszurę,  który robił cewnikowanie.
 Wróciłam na kardiologię, ale usiadłam tuż przed wejściem. Nie wiadomo skąd pojawił się prowadzący razem z Moszurą. Jedyne co udało mi się dowiedzieć to tyle ( było chwilkę po 10 ) , że cewnikowanie się powiodło i mała leży na POP-ie zaintubowana. Kazali czekać na telefon.
Dalej nie wiedziałam co mam ze sobą zrobić, tysiąc myśli ani się do kogo odezwać ani nic. Pustki takie, każdy pozamykany w tych izolatkach i na salach, nie to co w październiku. Postanowiłam się przejść do Kerfura..;D. Gdy  wróciłam małej nadal nie było..:(
Pani z dzisiejszej zmiany kazała mi jak najszybciej złapać prowadzącego i dowiedzieć się co i jak.. I udało się...mówił, że był mały "problem" bo spadło jej ciśnienie ale podali jej dopaminę. Poza wszystko szło dobrze...sprawdziło się to co wyczytali na echu ale znaleźli coś jeszcze co podobno nie ma większego znaczenia..Wszystkiego dowiem się pewnie na rozmowie z prof.Mollem.
Po wszytskim wchodzi jedna z najfajniejszych pań tutaj pracujących i mówi, że zjeżdżamy po mała. Od razu pojawił się uśmiech na mojej twarzy..i jedyne o co zapytałam czy już jest trzeźwa ;D Gdy po nią zjeżdżaliśmy czułam nieziemską ulgę, że ją zobaczę mojego Pierdziuszka.:* Kazali mi poczekać przed POPem a sami poszli po Zuzula. Nie było ich może z 10 min, a dla mnie była to cała wieczność..! Jak ją przenosili tak mi się wydaje zaczeła płakać od razu wiedziałam, że to moja Zuzi mimo, że przez zamglone drzwi nic nie było widać. Wyjechali! Uf.. bidulinka z odlatującymi oczkami, ale cała i przy mnie!! To się dla mnie tylko liczyło... Tak wyglądała po cewnikowaniu....

Co najlepsze chciała jej pani zabiegowa podać jakiś lek dożylnie ( drogę miała w szyjce ) próbuje i próbuje i się nie da. Trzeba było wymienić.  Gdy weszłyśmy do zabiegowego panie dziabające poznały tą Zuzie bez żył. Straszny problem mają żeby się jej wkłuć. Tym razem było tak samo. Tak dziś wymęczyły bidulkę, kuły i kuły i nic. W końcu przyszła inna pielęgniarka i zrobiła co miała. Udało się!:D  Dodatkowo dostała zastrzyk w brzuszek jakiś zakrzepowy. Dzisiaj Zuzol nacierpiała się za wsze czasy. Oby tylko profesor coś wymyślił...!
Do godziny 16:50 nic się już nie wydarzyło więc gdy coś nowego się stanie dopisze...


Ps

Wielkie dziękuje dla wszystkich którzy zostawiają swoje komentarze. Są one niczym plasterek na ranę. Szczególnie, że jetem tu tylko ja i Zuz. Wielkie buziaczki dla Was..!

zaczynamy: DZIEŃ 1

Od dziś jesteśmy w Łodzi. Mieliśmy być przed godzina 17 najpóźniej a byliśmy już na chwila po 13. Najbardziej obawiałam się, że zapomną o izolatce i dadzą Zuzę na oddział, a ja biedna nie miałabym gdzie spać. Po przyjeździe standardowo Izba Przyjęć, pokój nr 34, wstępne osłuchanie, zważenie i na oddział. Dostaliśmy pokój nr 34 - izolatka z kozetką. Miałam cichą nadzieję, że wylądujemy w tych izolatkach w których już byłyśmy, niestety. Minus nie ma własnej łazienki są dwie oddziałowe z których korzystają wszyscy. Plusy są też  mimo wszystko jestem z Zuzem, wymienione stare, obskurne szafy na piękne nowe ;)


Nie minęło kilkadziesiąt minut przyszła pani doktor zbadała Zuza, odstawiła Lanoxil i żelazo. Powiedziała, że zrobią dzisiaj badania krwi, wynik wieczorem i jak wsio będzie dobrze to już jutro będzie cewnikowana. Wysłała mnie również do lekarza anestezjologa, który miał podpisać kartę zabiegową. Po kolejnych chwilach przyszła siostra z zabiegowego i zaprosiła nas do siebie. Musiały założyć małej wenflon i pobrać krew do badań ( aż 10 ml ;o ). Próbowały jak zawszę wkłuć się w rękę, nogę i nic. Udało się wkłuć w żyłę szyjną. Płaczu przy tym co nie miara. Żeby się jej wbić w tą żyłę musieli podać Dormicum na uspokojenie. Byłam u anestezjologa, zadał kilka prostych pytań i ma przyjść za jakiś czas zobaczyć jak się Zuzi ma i wtedy już podpisze to co musi. Mała po tych wszystkich pierwszodniowych nowościach padła, jednak mimo tego całego dormicum strasznie się żali, płacze. Biedna moją Pindziolinka :(

Ten post będę uaktualniać do godziny 24.. więc co jakiś czas coś nowego tu będzie...

święta, święta i po świętach

Kończą się dla nas święta już jutro. Nie wiem dokładnie o której wyjdziemy, ale wiem że musimy  być w Łodzi przed 17. Jak się wszystko dobrze ułoży to 27 grudnia Zuzi będzie mieć robione cewnikowanie. I jak będzie bez powikłań to całkiem możliwe, że wyjdziemy do domku przed sylwestrem. I jak zawsze zostanę z tym wszystkim sama ;/ . Jedynym wsparciem będzie rozmowa telefoniczna z rodziną i bliskimi. Gdzieś, kiedyś, ktoś wrzucił linka z piosenką pewnej dziewczyny...

"Jest jak jest
Nie zawsze dobrze
Jest jak jest
Tak trudno żyć
Jest jak jest
A ktoś ma gorzej niż my
Jest jak jest
Choć beznadziejnie
Jest jak jest
To będzie lepiej
Jest jak jest
Bo tak widocznie ma być"

I jakoś takie życie jest wiec będzie już tylko lepiej! Bo..?! Bo gorzej być nie może. ;)

Wracając do akcji  "święta" każdy pokazywał swoje choinki więc i my się pochwalimy swoją. Wcześniej nie było na to czasu wiadomo jaka atmosfera panuje przed. Ogólnie Święta nie są już takie jak wcześniej, już tak nie cieszą. Oby tylko jak Zuzia podrośnie i gdy już będzie wiedzieć o co chodzi w tym całym zamieszaniu, potrafiła się cieszyć z tego "wyjątkowego" czasu.

Zuzia chciała się jeszcze podzielić opłatkiem.. muszę przyznać, że tak jak i ja uwielbia go. Nie został ani kawałeczek...Smacznego...;D

Tak nam mijają te dni, że nie zdążyłam się obejrzeć a tu już prawie 2012 ;o, Zuzia ma już rok, 5 miesięcy i 5 dni. Ucieka nam ten czas strasznie szybko. Ostatnio oglądałam zdjęcia Corkowych Mam i ich pociech. Pamiętam je jak leżały na masażach a teraz biegają, buzie dzieciaczkom się pozmieniały tak, że miała bym problem rozpoznać je na ulicy. Buziaki dla mam i rosnących pociech. :*:*

A na sam koniec dodam jeszcze kilka fotek z wczorajszego dnia.Udanego Sylwestra wszystkim życzymy! ;)

pani doktor radzi....

Dziś zaliczyłyśmy lekarza z powodu wymiotującej Zuzi. Okazało się, że mała cierpi na refluks żołądkowo-przełykowy. Cieszę się bo wiemy co jej jest.

     Najczęstsze objawy refluksu żołądkowo-przełykowego to ulewanie się i wymioty.
Inne symptomy:
? rozdrażnienie i niepokój oraz zaburzenia snu,
? niechęć do jedzenia (brak apetytu),
? spadek wagi ciała,
? anemia (niedokrwistość),
? utrudnione lub bolesne przełykanie,
? zaburzenia ze strony układu oddechowego: powtarzaj?ce się zapalenia oskrzeli, płuc, astma oskrzelowa, napady bezdechów (dziecko nie oddycha dłużej niż przez 20 sekund)..
     Choroby predysponuj?ce do wystąpienia refluksu patologicznego (ang. gastroesophageal reflux disease - GERD), związanego ze zwiększeniem często?ci zarzucania oraz objawami ze strony innych narządów:
? dziecięce porażenie mózgowe,
? zespół Downa,
? przetoki oskrzelowo-przełykowe,
? przewlekłe choroby układu oddechowego (np. mukowiscydoza),
? wrodzone wady serca,
? wrodzona przepuklina przeponowa,
? otyłość.

Dzisiaj był rehabilitant i całe 45 min ćwiczył z Zuzą i jej napadami złości. Nic się nie działo podczas ćwiczeń aż tu nagle dość krzyków czas na wymioty. W nocy tak samo obudziła się przed 1 w nocy z wielkim płaczem i fruu lecimy. Wszystko do wymiany ;) pościel, pielucha, ubranko. I oczywiście piękny aromat w całym pokoju...mmmm pozazdrościć.


Pani doktor doradziła nam dawać jej probiotyk i zagęszczać do mleka. Wypiła już dwie całe butelki i póki co nie zapeszając cisza ;p Smacznie sobie śpi, budząc się co chwila oczywiście...;/ kolejna ciężka noc, nieprzespana noc.

Jedynym plusem tego całego refleksu jest to, że ponoć nie ma przeciwwskazań aby Zuz została przyjęta na oddział. Jutro w ogóle będziemy dzwonić do Łodzi, żeby sprawdzić czy nadal nas chcą na 27 grudnia, czy jednak dla nich ten refluks jest problemem itd

Dzisiaj ciężka noc przede mną, jutro ciężki dzień. Rano rehabilitacje, później chwila dla mnie, zakupy, odebranie recepty itd. Przed tymi świętami jak co roku wielkie zamieszanie w sklepach tysiące ludzi brr...;/
To do usłyszenie następnym razem;*

coraz bliżej szpital, coraz bliżej święta...

Odwiedziła nas ostatnio Ciocia Kasia z synkami Adasiem i Wojtkiem. Zuza nie wiedziała co się dzieje... dwóch przystojniaków w jej kojcu heh śmiesznie ... Ciocia przywiozła jej śliczną zabaweczkę, ale Zuza na początku strasznie się jej bała. Kilka razy włączyć, pokazać jak działa i mała już się przyzwyczaiła. Dziękujemy Kochani za odwiedzinki! Cieszę się, że w końcu poznałam Twojego drugiego synka!:D:*

Chyba znalazła się przyczyna ostatnich Zuzowych problemów. Zęby - tak nam się wydaje. Tym razem chyba górne. Póki co nic nie widać ani nie czuć, ale Zuz wkłada wszystko bardzo gwałtownie do buzi, paluski obraca w stronę górnych dziąsełek. Jeszcze mamy czas do piątku - w sumie do 27 grudnia - i mam nadzieję, że się wszystko unormuje.

Zuzia przez to, że dostaje leki wydalające wodę z organizmu ma problemu z wydalaniem. Ulubioną "ubikacją" jest wanna ;) podczas kąpieli nie ma problemów. Dostałyśmy od pani pediatry jakiś lek na zaparcia u dzieci i powiem wam, że zaczyna działać. Może skończą się te brzuszkowe problemy - Oby!

Dodam kilka fotek po wczorajszej kąpieli. Babcia Tenia uwielbia ubierać Zuzę. Wiercipiętka lata po całym łóżku i potrzeba nie lada wysiłku, sprytu i nie wiem czego jeszcze, żeby ją sprawnie ubrać...

Koło godziny 17 słyszę dzwonek do drzwi. Babcia zajęta ścieraniem podłogi  ( rurka z pralki wydyndała z wanny i nas ciutke przylało ) więc idę otworzyć. W drzwiach pocztowy pan z czerwoną świąteczną paczuszką - w pierwszym momencie szok o co chodzi. Podpisałam co miałam, rozpakowałam i coo.. i tam prezencik od Mietkowych dziadków ;) Pięknie dziękujemy za nowy obiekt do obgryzania!:D Już miała taką książeczkę, nadal ją ma ale już bez uszu - wszystkie obgryzła. Więc z tym prezentem dziadki trafili idealnie. Dostała znacznie więcej i strasznie dziękuje!!:) Ah te świętaa... :)

bo z dziadkiem najlepiej się stoi...

Kochani Zuzia jak tylko widzi dziadka wyciąga rączki i łapie go za jego gołębie włosy. Dziadek nie protestuje a Lala się cieszy:) Bardzo często stawia Zuchę na nogach efektem tego są te zdjęcia niżej...

Mamy mały problem z Zuzia. Cała noc tradycyjnie darła swoją mała koparkę, spała ze mna jak nigdy i ufyfloniła mi całą pościel..;d Problemem jest to, że Mała dostaje leki wspomagające wydalanie wody z organizmu. Co powoduje nie wiem czy mogę tak to nazwać, ale to jest coś w stylu zaparć. Zuza się spina, preży, puszcza bączki i zdaża się jej też wymiotować. Oby tylko do 23 wszytsko przeszło i oby 27 nas przyjęli na oddziale...

Ciekawy temat poruszony:D ale to tyle na dzisiaj ;)

szpitalny sylwester ?!

Tak się zapowiada drugi Zuziowy sylwester ;) Ja, Zuza, cztery ściany, personel i rodzice z chorymi dziećmi <- tak najprawdopodobniej  go spędzimy. Dziś babcia dzwoniła do Łodzi i lekarz przekazał nam, że 23 grudnia mamy dzwonić i potwierdzić swoje przybycie 27 ;) więc jak do 27 grudnia z Zuzem nic złego się nie będzie działo to przywitają nas na oddziale. Mamy tylko nadzieję, że Zula da mi najlepszy prezent na świecie i da rade na cewnikowaniu. Ufff... termin z głowy, już nie musimy się zamartwiać czy nas przyjmą i kiedy. Jednak stare obawy zaczynają wracać. 

Dawno ( bynajmniej tak mi się wydaję ) nic nie pisałam i nie dodawałam. Teraz mini sesyja z mamą :D

Coraz bliżej święta, wielki bum sklepowy, szał przygotowań itd. Jakoś nie czuję magii tych świąt. Może dlatego, że wiele ludzi tego dnia na chama próbuje być lepszymi? Oby spadł śnieg! To na pewno będziemy je weselej przeżywać. Druga wigilia w życiu Zuzy tym razem w babcinowym gronie:) Pozdrawiamy Madziulkę ( chrzestną  Zuzy) i dziękujemy za pierwszą wigiliję :*

Teraz dodam kilka filmików, może ktoś je zobaczy. Dziś było 12 spotkanie z rehabilitantem. Sam zauważył, że przez weekend dużo się poprawiło. Ma rację! Zuzia już coraz częściej przybiera pozycję do raczkowania. Fakt, nie potrafi jeszcze skumać, że żeby się poruszyć do przodu najpierw ręka potem noga, dlatego też spada na buzię albo obraca się na plecy. Idzie jej coraz lepiej - bardzo nas to cieszy!!:)

fryzjera na już poproszę...!

Jak to bywa w naszym domu, w naszej rodzinie babcie zawsze futrują swoje wnuki ;) tak i teraz babcia Tynia wpycha w Zuzę wszystko co się da i efekty są jakie są :) Zuza nie protestuje więc chyba lubi jeść, a je już wszystko wiadomo w kawałeczkach lub całkiem rozdrobnione...

Truli mi tyłek ostatnio wszyscy żeby obciąć Zuzulowi włosy. Skusiłam się w końcu. Pobawiłam się w małego fryzjera i efekt jest taki jak niżej na zdjęciach. Powiem, że nie było łatwo - Zuza to taki szogun, którego jest pełno i nie uleży w miejscu ani na chwilę. Babcia przytrzymała i chyba się udało...

Wczoraj byłyśmy z Zuzem w Punkcie44 pograć w kręgle z ciocią Olą i wujkiem Markiem. Dostała w prezencie Hipopotama, w którym najbardziej spodobała się jej metka ;) dziś już go troszkę wytarmosiła za uszy. Dziękujemy Wam za milutki wieczorek. Zuza się w końcu ucieszyła, że Was poznała. ;*